Conviviendo con el Lupus

Conviviendo con el Lupus 

Aprender a vivir con Lupus es como todas las cosas en la vida. Uno tiene que aprender a hacerlo y este aprendizaje no se hace de la mañana a la noche. La vida está hecha de placeres y obligaciones. Ciertamente, el Lupus se nos impone como una obligación, pero depende de cada persona que esta carga sea más liviana o más pesada.

El tener que convivir con el Lupus tiene dos aristas fundamentales: Por un lado está el peso de soportar. Físicamente, una dolencia crónica y. por el otro lado, está el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad. Aún en pacientes que tienen control sobre ella. A través de la información y la educación, el paciente puede aprender a luchar en estos dos frentes, incorporando su acción personal a la labor del equipo profesional, y lograr así controlar su Lupus, más que ser controlado o invadido por él.

La Enfermedad en el Cuerpo

Hace ya tiempo que ha habido un cambio extraordinario en la forma de pensar esta enfermedad. El Lupus ya no es más visto como una enfermedad de crisis sino como una enfermedad crónica. Muchos años atrás, cuando los tratamientos eran muy limitados, y la tasa de mortalidad muy alta, el Lupus era considerado como una enfermedad de continuas crisis o catástrofes. Los pacientes pasaban de una complicación a otra cada vez mayor, vulnerando con cada crisis su resistencia física.

El médico centraba, entonces, su accionar en tratar de sacar al paciente de esas crisis, cuando esto era posible. Lo que sucedía en el paciente entre una crisis y otra, era considerado como de menor importancia. Con el mayor conocimiento de la enfermedad y con el uso de la Prednisona (corticoide) el Lupus se transformó en una enfermedad diferente, a menudo, con dos fases bien reconocibles: la primera, es la de un período de severidad y aumento de síntomas graves que conducen el diagnóstico y a su tratamiento. En la segunda, quizás, no vuelva a enfermar gravemente sino que más bien, estará crónicamente enfermo. En esta etapa, algunos tienen largas remisiones, mientras que otros continúan sufriendo síntomas muy molestos. Estos síntomas, si bien no ponen en peligro la vida, interfieren la posibilidad de llevar una vida normal y requieren continuo tratamiento, a menudo, en la forma de una baja dosis de Prednisona.

No se conoce exactamente como se produce la enfermedad ni que la desencadena. Pero se sabe que se origina con el “ataque” de nuestro propio sistema inmunitario (nuestras defensas) sobre la membrana sinovial de la articulación.  La evolución posterior es muy variable de un enfermo a otro, desde una afectación mínima, hasta un daño progresivo que evoluciona con mayor o menor destrucción de las articulaciones. A mayor persistencia de la inflamación sobre una articulación, mayor probabilidad de daño progresivo e irreversible

¿Es La Artritis Reumatoide Una Enfermedad Hereditaria?

No. En la AR existe una cierta predisposición genética. Esto no quiere decir que los hijos de las personas con AR van a sufrir también la enfermedad, sino que tienen una mayor probabilidad de poder padecerla que otras personas. Se estima que la posibilidad de aparición de la enfermedad es cuatro veces mayor en los familiares de primer grado de un paciente con AR.

¿Es La AR una Enfermedad Contagiosa?

No. Con los datos de que disponemos hasta la fecha podemos decir que no existe ninguna posibilidad de contagio de la AR; y de hecho no se ha publicado ningún caso de contagio de AR.

¿Es La Artritis Reumatoide una Enfermedad Hereditaria?

No. En la AR existe una cierta predisposición genética. Esto no quiere decir que los hijos de las personas con AR van a sufrir también la enfermedad, sino que tienen una mayor probabilidad de poder padecerla que otras personas. Se estima que la posibilidad de aparición de la enfermedad es cuatro veces mayor en los familiares de primer grado de un paciente con AR.

¿Es La AR una Enfermedad Contagiosa?

No. Con los datos de que disponemos hasta la fecha podemos decir que no existe ninguna posibilidad de contagio de la AR; y de hecho no se ha publicado ningún caso de contagio de AR.

¿Cuales son Los Principales Síntomas?

Aunque el inicio de la enfermedad es variable de unos pacientes a otros, es frecuente que la enfermedad comience con síntomas inespecíficos, esto es con cansancio, falta de apetito, debilidad generalizada y dolores musculares u óseos, que pueden persistir semanas o meses. Seguidamente aparecen la artritis ( Inflamación articular ). Esta típicamente afecta varias articulaciones (generalmente más de 5), y más o menos de igual forma el lado derecho y el izquierdo del cuerpo. También es posible que el comienzo de la enfermedad sea más rápido y que la afectación, en otros casos, sea asimétrica.

El dolor  suele acompañar, a los brotes agudos de inflamación, de hinchazón, sensibilidad, calor, enrojecimiento de las articulaciones y esto provoca limitación en el movimiento de tales articulaciones. Es frecuente además la rigidez generalizada, que es mayor tras el reposo, de forma que la rigidez matutina, tras levantarse de la cama, típicamente es superior a una hora de duración, y generalmente es mayor cuanto más activa está la enfermedad.

Aunque se puede afectar cualquier articulación, las articulaciones que más frecuentemente se afectan son las de las manos, muñecas, codos, hombros y rodillas; también se afectan caderas, tobillos y articulaciones de los pies; En cuanto a la columna vertebral, en la AR sólo se afecta la columna cervical.

Otros Problemas

¿Puede Tener el Enfermo Otros Problemas?

Como ya se ha dicho, la AR es una enfermedad sistémica y como tal puede producir diferentes manifestaciones fuera de las articulaciones. Así se puede presentar fiebre, que no suele ser mayor de 38º (y sí lo es habría que pensar en una infección), pérdida de peso, debilidad muscular, incluso con pérdida de masa muscular, inflamación de los ganglios  o anemia.

Se pueden afectar distintos órganos y sistemas, tales como pulmones, corazón, sistema nervioso, ojo y piel. La afectación de la piel se caracteriza por la aparición de unos nódulos característicos debajo de la piel,  que aparecen sobre todo en codos, talón y nuca, aunque también se pueden ver en las manos y otras zonas.

Como consecuencia de la persistencia de la inflamación a lo largo del tiempo se puede presentar osteoporosis (descalcificación de los huesos), que se puede agravar por la inmovilización y el tratamiento con corticoides (cortisona).

¿Cómo Puede la Enfermedad Afectar la Calidad de Vida de los Enfermos?

En primer lugar la vida normal del enfermo ya se ve alterada por la misma presencia del dolor. Es muy común que los pacientes con AR restrinjan sus actividades normales de la vida diaria, porque la realización de estas actividades desencadena la aparición o el agravamiento del dolor.  Esto determina que el paciente no pueda llevar a cabo actividades habituales de la vida diaria en su casa o en su trabajo, lo que puede suponer un deterioro de las expectativas normales del enfermo, induciendo problemas de tipo psicológico como ansiedad, depresión o peor tolerancia a situaciones de stress que le toque vivir. Esta actitud mental negativa unida a la capacidad física reducida y a las posibles alteraciones psicológicas puede llevar a veces a un deterioro en las relaciones familiares y sociales.

Como podemos suponer la interacción de estos acontecimientos altera la Calidad de Vida de enfermo con AR.

¿Puedo Saber si mi Artritis es Severa?

La evolución de la AR es muy variable y difícil de predecir en cada paciente individual. Una vez que se inicia la enfermedad la mayoría de los pacientes presentan brotes de actividad que alternan con periodos de mejoría y aún de ausencia de síntomas ( remisión ). Al cabo de 10 a 12 años, más del 80% de los pacientes siguen presentando signos de enfermedad. Normalmente la progresión más rápida de la enfermedad tiene lugar durante los 2 primeros años en que se establece el mayor daño, y posteriormente el proceso evoluciona de forma mucho más lenta.

Se conoce algunas características de los pacientes que pueden predecir el desarrollo de enfermedad más agresiva. Estas son: presencia de alteraciones más intensas en las radiografías, nódulos reumatoides, valores altos de Factor Reumatoide y persistencia elevada de la PCR en los análisis de laboratorio.

Tratamiento

Tratamiento

Antes de iniciar la descripción de los diferentes tipos de tratamiento hay que volver a insistir sobre la idea de que la AR, aún tratándose de una misma enfermedad, tiene muy diferentes grados de afectación, desde pacientes con mínimo problema, sin deformidades y escasa o nula incapacidad, hasta pacientes con enfermedad severa causante de deformidades articulares importantes e incapacidad funcional severa. Por lo tanto es fácil comprender que el tratamiento va a tener niveles muy distintos de intensidad dependiendo del paciente y, dentro de un mismo paciente, de la fase de la enfermedad.

Hoy día se dispone de datos que permiten pensar que la enfermedad es más agresiva durante los dos primeros años de evolución, especialmente en el sentido del daño sobre el hueso que se puede detectar en las radiografías. Se piensa, además, que el curso de la enfermedad es mucho más influenciable (responde mejor a las medicinas) en esas fases iniciales, siendo este el momento idóneo para intentar parar o  detener  la enfermedad.

Para conseguir estos objetivos disponemos de un amplio arsenal de fármacos, que van desde los analgésicos y antiinflamatorios, corticoides,  modificadores de enfermedad (DMARDS) y  terapia biológica (Anti-TNF y anti IL1). Como complemento se añade el uso de otras medidas como la inyección de fármacos dentro de la articulación, medidas de fisioterapia y rehabilitación, dieta y cirugía.

Dentro del grupo de antiinflamatorios existe una gran cantidad de productos que sirven para aliviar el dolor, pero no detienen la enfermedad y por lo tanto no deben utilizarse solos en el tratamiento de la AR

Los DMARDS son medicamentos que detienen o retardan la enfermedad. Disponibles y útiles en la actualidad son: cloroquina e hidroxicloroquina, metotrexate, leflunomida y sulfasalazina, estos pueden utilizarse solos o en combinación. De estos el principal medicamento es el metotrexate.

La Terapia Biológica incluye medicamentos como el infliximab, etanercept, anakinra. Estos son nuevos medicamentos  y los dos primeros los más efectivos para controlar la AR.  80% de los pacientes responden  y lo que es importante las lesiones radiológicas se detienen especialmente con el uso de infliximab. El problema de estos fármacos es el costo.

 La utilización de estos medicamentos requiere de un profundo conocimiento de los beneficios y efectos secundarios por lo que estos deben ser manejados exclusivamente por Reumatólogos.

¿Quién Debe Tratar a una Persona Diagnosticada de Artritis Reumatoide?

Como ya se dijo, todo un conjunto de profesionales diferentes están involucrados en el manejo del paciente con AR (reumatólogos, Fisiatras, cirujanos ortopedas, psicólogos, etc.). Normalmente ha de ser el reumatólogo el que haga el seguimiento directo del tratamiento, y lo es por su especial entrenamiento en el manejo habitual y rutinario que posee de este tipo de enfermedades. De modo que la acción de los demás profesionales debería estar supervisada por el reumatólogo, teniendo en cuenta además las preferencias del propio paciente.

Dietas

Respecto a la dieta hay que tener dos aspectos en cuenta: uno el estado nutritivo del paciente y en segundo lugar la posible influencia de determinados alimentos sobre la enfermedad.

En lo que se refiere al estado nutritivo se sabe hoy día que un 26% de pacientes con AR están mal nutridos. Ello se debe en primer lugar a que la inflamación aumenta el catabolismo ( Destrucción ) de proteínas  y en segundo lugar a la falta de apetito que este estado provoca. El paciente artrítico debe hacer una dieta lo suficientemente rica en hidratos de carbono y proteínas como para mantenerse dentro del peso ideal para su edad y sexo.  Son necesarios suplementos de calcio para contrarrestar la pérdida ósea que se produce por la propia enfermedad y por la toma de corticoides. Es importante que el paciente tenga el adecuado aporte calórico, especialmente durante los brotes de enfermedad. Por otra parte evitar el tabaco y el alcohol puede ser también importante.

La obesidad es otro problema que puede añadirse en algunos pacientes con AR. Cuando se dé el caso es importante reducir peso, aunque nunca se debe hacer llevando a cabo dietas demasiado estrictas que supongan un déficit nutritivo que pueda significar un problema para la evolución de la enfermedad.

-En cuanto a la influencia de la dieta sobre la enfermedad hemos de decir que en pocas enfermedades se han ensayado tantos tipos de dietas diferentes como en la AR, sin embargo ninguna de ellas se ha demostrado claramente eficaz. Muchas de ellas pueden llevar a una malnutrición y a un gasto de dinero innecesario por parte del paciente. Las dietas vegetarianas, macrobióticas, naturistas, etc., pueden llegar a ser incluso perjudiciales por llevar a una nutrición desequilibrada.

Otras Medicinas: Homeopatica, Medicina Naturista, Curanderismo, etc.

“Ningún tratamiento homeopático, naturista o proveniente del curanderismo ha demostrado mejorar el curso de la enfermedad”.

La mayoría de los efectos conseguidos por estos medios son de carácter psicológico o bien obtenidos de la utilización de medicamentos o principios activos de eficacia establecida (por ejemplo cortisona) que son administrados utilizándolos de forma oculta, enmascarados dentro de otro tipo de preparados supuestamente naturales. O también puede ser posible el caso de la utilización de plantas o sustancias que incluyen en su composición los mismos principios activos de los fármacos utilizados en la clínica.

De todas formas el uso de estos tipos de tratamiento es perjudicial para el paciente artrítico pues lo hacen abandonar el tratamiento y seguimiento médico adecuados tan necesarios para estos pacientes.

Ejercicios, Deportes y Fisioterapia

Ejercicio, Fisioterapia y Medidas Ortopédicas

Toda persona con AR debe descansar entre 8 y 10 horas en la cama por la noche y entre 30 minutos y 1 hora en la siesta. Hay que evitar una vida con gran actividad física o con exceso de preocupaciones. La actividad física moderada es beneficiosa, siempre que no produzca fatiga o dolor.

En el trabajo se deben evitar los grandes esfuerzos físicos o mentales, no se debe estar mucho tiempo en pie, ni realizar movimientos repetitivos, sobre todo con las manos. Hay que tener una postura correcta mientras se trabaja: sentarse con la espalda recta, evitando tener el cuello o la espalda doblados hacia adelante durante mucho tiempo.

En las labores de la casa hay que evitar hacer fuerza con las manos. No es bueno retorcer la ropa o abrir tapas de rosca. Todo ello puede contribuir a agravar las deformidades.

Reposo

El reposo es importante en el tratamiento de la AR. Durante las fases en las que está activa la enfermedad el dejar el trabajo físico ayuda a aliviar los dolores y disminuye la hinchazón articular. Es por ello que en estas fases está justificado el reposo laboral. Pero no es conveniente un reposo total prolongado, es decir, quedarse todo el día en la cama o el sillón, ya que esta actitud tiende a producir a la larga disminución de la movilidad articular, debilidad en los músculos y descalcificación en los huesos (osteoporosis).

Ejercicios y Deporte 

Son necesarios para mantener y mejorar la función articular, para evitar la pérdida de fuerza y prevenir la descalcificación que produce el reposo. En general se debe hacer ejercicios con las articulaciones que no estén hinchadas, y no hacerlos con las que sí lo estén. Hay varias clases de ejercicios:

Hay que evitar deportes extenuantes, los que requieren cargar en los brazos objetos pesados, los que mantengan largo tiempo posiciones articulares fijas y los que originen impactos articulares fuertes (deportes de contacto, saltos).

La natación, bicicleta común o estática, y caminar, son los ejercicios más recomendados. En los períodos de poca inflamación es muy recomendable practicar algún ejercicio físico de forma habitual, pero sin cansarse.

Calzado y Ropa

Es importante usar un zapato adecuado. Debe de ser elástico pero firme. Es mejor no usar zapatos de plástico o material sintético. Es bueno que el talón esté sujeto, por lo que se recomienda zapatos tipo botín con un refuerzo posterior. La puntera debe ser ancha, y el empeine alto para que no se produzcan rozaduras en los dedos. Hay que consultar con el Reumatólogo la conveniencia de usar plantillas.

Se pueden usar zapatos ortopédicos a medida cuando se produzcan rozaduras o dolor con el zapato normal. Los cordones y lazos pueden sustituirse por elásticos.

La vestimenta debe ser cómoda, ligera y fácil de poner y quitar. Los botones pequeños pueden ser difíciles de abrochar: los cierres de velcro son más manejables. Las ropas con cierre en la parte delantera son más sencillas de usar.

Un paciente con AR  va a requerir de asistencia del Fisiatra, en ocasiones del Cirujano u otro especialista.

Por tanto queda claro que la función del Reumatólogo no acaba tras diagnosticar la enfermedad e indicar un tratamiento para las manifestaciones iniciales de la misma. El paciente artrítico ha de ser sometido a revisiones más o menos frecuentes en las que una serie de parámetros han de ser valorados, y que serán los que nos hagan tener conciencia del estado, evolución y repercusión funcional de la enfermedad Para que el paciente pueda ser revisado de forma rápida y eficaz, debe familiarizarse en la “valoración de su propio estado de salud, en la detección de efectos secundarios de los fármacos” y en el cumplimiento de cuestiones acerca de actividades de la vida diaria que pueden verse afectadas por la artritis.

Con que Frecuencia Acudir al Reumatólogo una vez Diagnosticada mi Enfermedad?

Es variable, pero por lo general al inicio cada mes por los primeros 4 a 6 meses, y cuando la enfermedad esta estabilizada cada 2 o 3 meses. Es necesario ( Ideal ) que en cada consulta el paciente acuda con exámenes básicos que permitan vigilar el sistema hematológico o hepático pues la mayoría de los medicamentos utilizados así lo precisan. En otras ocasiones 1 a 2 veces al año se requerirá la evaluación por un Oftalmólogo cuando el paciente esta recibiendo cloroquina o Hidroxicloroquina. Aún el paciente que se encuentra totalmente bien con los medicamentos que esta utilizando debe cumplir estas recomendaciones.

Dr. Luis Zurita Gavilanes

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Por el hecho de ser reumatólogos clínicos y ver pacientes diariamente, contamos con el privilegio de poder proveerle información actualizada sobre el diagnóstico y tratamiento de artritis y los emocionantes cambios que han surgido en los últimos años en el campo de la reumatología.